امروز : 24 مرداد 1397

زنجیره های پیوند؛ به مناسبت روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج

چهارشنبه 16 ارديبهشت 10:32
روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج همه ساله در 18 اردیبهشت ماه یعنی مقارن با تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص برگزار می شود.
زنجیره های پیوند؛ به مناسبت روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج

به گزارش سایت گزارشگر ، حق بر سلامت از حقوق اساسی بشر و مورد حمایت اسناد بین المللی منطقه ای و جهانی است، تا جایی که همه کشورهای عضو ملل متحد باید در تامین و تضمین این حق بکوشند. گاه برخی از افراد جامعه به جهت ویژگی های موروثی و یا سبک زندگی نادرست دچار بیماری های خاص و صعب العلاجی می شوند که نیازمند صرف هزینه های گزاف و امکانات فراوان در درمان آن ها است.

به مناسبت روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج، به بررسی تاریخچه نام گذاری این روز و سایر موارد مرتبط می پردازیم.

روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج همه ساله در 18 اردیبهشت ماه یعنی مقارن با تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص برگزار می شود.

اگرچه بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از 18 اردیبهشت 1375 آغاز نموده، اما تشکیل و تاسیس این بنیاد با همکاری رئیس جمهور وقت و هماهنگی سایر دستگاه ها و نهادهای دولتی صورت گرفته است.

بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین‌المللی، همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است. فعالیت بنیاد در ۳ محور پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) انجام شده است. این فعالیت‌ها در راستای چشم اندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج صورت می‌پذیرد.

در حال حاضر بنیاد امور بیماری های خاص با مجلس شورای اسلامی؛ وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور در خصوص بیماران خاص همچون بیماران کلیوی، مبتلایان به تالاسمی و هموفیلی و همچنین بیماران صعب العلاج همانند مبتلایان به سرطان، دیابت، نیازمندان به پیوند کلیه و ... به همکاری می پردازد.

از جمله اقداماتی که بنیاد با همکاری نهادهای دولتی به منظور احقاق حقوق بیماران خاص و صعب العلاج در طی سال های مختلف از بدو تاسیس تا کنون انجام داده است می توان به موارد ذیل اشاره نمود:

الف) پرداخت هدیه ایثار به جهت گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوب هیات وزیران 1375)

ب) رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوب هیات وزیران- 1376)

ج) پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوب هیات وزیران-1376)

د) تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران- 1376)

و) ایجاد پوشش بیمه‌ای بیمه تک نفره برای بیماران همو دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)

ه) تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)

ز) رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳)

ژ) تشکیل فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)

ط) ایجاد پوشش بیمه‌ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)

ظ) افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است) و ...

مجموعه این اقدامات و سایر موارد مشابه نشان دهنده مشی صحیح دولتی برای درمان بیماران خاص و صعب العلاج است و این قبیل فعالیت ها تا محو کامل هرگونه بیماری خاص، سخت و صعب العلاج ادامه خواهد یافت.

 امید است روزی با نام روز بیماری های خاص و صعب العلاج با تدابیر پیشگیرانه، اموزشی و درمانی برای همیشه از تقویم تاریخ ملت ایران زدوده شود و همگان از حق سلامت خویش به بهترین وجه بهره مند گردند.

مرکز مطالعات حقوق بشر گزارشگر

نظرات

chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.

آخرین اخبار